Daniëlle Amelsbeek (28) woont bij Calipso in Almere, een kleinschalig wooninitiatief met 26 bewoners. “Ik ben tegenwoordig ervaringsdeskundige, waarbij ik veel deel met anderen over eigen regie. Ik vind eigen regie heel belangrijk, want ik merk dat er veel wordt besloten door ouders en begeleiding. En dat doet me zeer om te zien, want het is jouw leven en jij moet dat leiden.”

Eigen appartement met alles erop en eraan

De reden dat Daniëlle bij Calipso woont, is omdat ze een aantal lichte beperkingen heeft, zowel lichamelijk als verstandelijk een paar. Ze noemt het zelf een lekkere mengelmoes aan kleine beperkingen. “Ik heb niet per se gekozen voor een kleinschalige wooninitiatief omdat ik dit graag wilde, maar meer omdat er hier ruimte was en het huis is prachtig.” Daniëlle woont in een appartement dat deel is van een eengezinswoning. Haar appartement bevat een eigen keuken, slaapkamer, woonkamer en badkamer.  “Alles wat je nodig hebt, heb ik. Menig student van mijn leeftijd zit er slechter bij. Ik heb er alleen een boel andere mensen bij. Soms is dat pittig, maar ik ben er verder heel blij mee. We hebben sinds kort bijvoorbeeld zelfs een eigen een vaatwasser.”

Haar woning is wel lichtelijk gehorig. “Maar ja, ik heb m’n eigen plek, dus dat is gewoon fijn.” Naast haar eigen appartement, is er een algemene ruimte voor alle bewoners. Hier kan bijvoorbeeld samen gegeten worden als je dat wil. “Wat ook kan, dat doe ik zelf drie keer in de week, is dat het eten gebracht wordt door de begeleiding in bakjes. Het is een soort Thuisbezorgd. “Alleen kan ik zelf niet uit een lijstje kiezen wat ik eet, maar dat wordt voor me bepaald. Maar daar kies ik dus voor.”

Praten gaat sneller dan handelen

Op de vraag waarom ze wel bij Calipso kan wonen en niet helemaal op zichzelf woont, antwoordt ze: “Ik kan niet helemaal zelf het overzicht houden als het gaat om bijvoorbeeld huishoudelijke zaken. Je merkt dat ik heel makkelijk praat, dat is een grote kracht, maar is ook een valkuil. Daardoor denken mensen dat ik alles meteen wel begrijp, maar mijn spreken gaat sneller dan mijn handelen. Ik kan heel makkelijk zeggen tegen jou ik ga de afwas doen, maar dan het overzicht houden over de taken is nog lastig. En het is dan fijn dat je hulp krijgt.”

Daniëlle leeft heel erg haar eigen leven en ziet de begeleiding ook niet super vaak. “Er komt 1x per week begeleiding langs helpen met het huishouden en m’n ouders komen ook vaak langs om me te helpen. En het fijne is dat, ook als er iets kleins is, er altijd iemand beschikbaar is op oproepbasis.”

Wat betekent eigen regie voor jou?

“Mijn eigen leven indelen. Bepalen wat ik doe, hoe laat ik naar bed ga, wat ik eet, waar ik heen ga op een dag. Eigen regie betekent voor mij dat ik zelf dingen kan kiezen en bepalen. Dus dat ik ook zelf kan kiezen of hulp wil vragen of het zelf wil doen, of helemaal niets wil doen.”

Daniëlle is ervaringsdeskundige in het hebben van een licht verstandelijke beperking. “Samen met een groep anderen vertellen we op verschillende soort instanties, zoals scholen en wooninstellingen, hoe mensen het beste met ons om kunnen gaan. Er wordt al gauw tegen ons gepraat met een hoge stem en er worden verkleinwoordjes gebruikt. Nou dat wil niemand, we zijn nog steeds gewoon volwassen mensen. En dat vind ik persoonlijk afschuwelijk, het kan ook op een andere manier.”

“Door te praten, leren we echt voor ons eigen gevoel staan. Het is jouw leven en jij moet er wat van maken, dat doet een ander niet voor je.” Dat nemen ze ook mee als ze vertellen over hun ervaring bij verschillende organisaties. Maar Daniëlle geeft wel aan dat er ook grenzen zijn. “Je moet binnen de mogelijkheden blijven van je eigen kunnen, maar je moet wel die kansen pakken.”

Tijd nodig om te beslissen

“Ik vind wel dat er nog heel veel voor ons wordt besloten. Dat vind ik af en toe wel heel erg jammer. Mensen kunnen namelijk heel goed zeggen wat ze willen, maar je moet ze wel de tijd hiervoor geven. En in die tijd die we nodig hebben, wordt het dan voor je gedaan.” Als voorbeeld noemt Daniëlle dat ze een keer zelf terug zou fietsen van de bios, maar dat haar vader haar toch besloot te halen. “Dat is heel lief, maar ik wist dat ik dit kon, dus ik vond het jammer dat er voor mij gekozen werd dat ik dit niet meer zelf mocht doen. En dit is nog maar een klein voorbeeld van de vele dingen.”

Ze loopt er dus soms tegen aan dat ze wel heel erg probeert om bepaalde dingen zelf op te pakken, maar dan mensen om haar heen het lastig vinden dat ze kiest voor haar eigen regie. “Ze vinden het lastig dat ik ook een mond heb en wat terug zeg. Daar loop ik af en toe wel tegen aan. Want soms denk ik ook ‘dat kan ik heus wel zelf’, maar blijkt het toch wel spannend.” Zoals een tijd geleden zat Daniëlle in de trein en kwam ze toch wel laat terug en het was al donker. “Ik had er zelf voor gekozen om zo laat nog terug te gaan naar huis en nu vind ik het toch wel even eng. Toen dacht ik ja, overdag een stoere meid en ‘s avonds dus ook.”

“En ik weet ook van mezelf dat ik best eigenwijs kan zijn, dat weten anderen ook van mij. Dan komt er een soort van bewijsdrang over mij die zegt dat ik dit zelf wil doen terwijl ik prima hulp kan vragen. En daar leer ik ook weer van.”

Hoe breng jij eigen regie in de praktijk?

“Gaan staan voor je keuzes en zeggen wat je wil.” Daniëlle noemt als voorbeeld dat de laatste tijd wel eens een wijntje drink met een vriendin. Haar ouders, vooral haar vader, geeft dan aan dat ze dat niet moet doen omdat het niet zo goed voor haar is. “Ik heb ook darmproblemen, dus dan doe ik dat maar niet. Maar ik ben 28, joh, ik wil het wel. En dan word ik eigenwijs.”

“En nu heb ik dus iemand in mijn leven die zegt ‘ik schenk je wijn in en wat je met dat glas doet, moet je helemaal zelf weten’. En dan wordt het bij mij neergelegd. Dan zegt ze: ‘het is jouw leven, het is jouw verantwoordelijkheid. Als jij ziek wordt, wordt je ziek. Ik bemoei me er niet in, in schenk het alleen in’. En dat vind ik fijn. Ik krijg dan zelf de verantwoordelijkheid en moet ik mij daar naar gedragen en als ik dus echt over m’n grens ga, krijg ik er last van. En als iemand, zoals mijn ouders, dan gaan zeggen ‘nee dat mag niet’. Ik ben eigenwijs genoeg om te denken ‘ja hallo, het is mijn leven en ik bepaal dit’. Dus als het niet mag, doe je het juist haha.”

Daniëlle vindt het logisch dat als je kind bent, dat je ouders dan zeggen wat wel of niet mag. “Maar als je voorbij de 20 jaar bent, dan wil je ook gewoon dingen proberen. Het is goed om af en toe op je knijter te gaan, daar leer je van.” Daniëlle was bijvoorbeeld dol op Jillz, tot ze erachter kwam dat al het koolzuur haar veel pijn gaf, toen ging ze op zoek naar een alternatief.

Daniëlle mag bijvoorbeeld ook geen slagroom hebben omdat ze daar veel last van krijgt. Maar soms heeft ze er toch erg zin in. “Ik weet wat de gevolgen zijn, hier ga ik last van krijgen, maar ik ga het toch nemen”. Ze maakt weloverwogen en een keuze om te genieten van de slagroom, maar toch even buikpijn te krijgen later.

Hoe werkt eigen regie als je samen woont met 26 mensen?

Eigen regie houden als je woont met 26 mensen kan lastig zijn. Daniëlle zegt dat ze in haar eigen appartement best veel eigen regie heeft, maar in de algemene ruimte en in de tuin ondervindt ze nog wel eens lastige situaties. “In de tuin spelen al die 26 belangen van de bewoners mee. En dan heb je ook nog al die ouders die belangen hebben. Dan kunnen bepaalde dingen niet helaas.” Als voorbeeld noemt ze dat ze soms bijvoorbeeld een bakje chips in de tuin wil eten of tot wat later ‘s avonds buiten wil zitten. Maar dan moet ze er rekening mee houden dat andere mensen eerder naar bed willen en er niet tegen kunnen.

Verschillende niveau betekent balans zoeken

“In het begin waren de mensen die het zwakst waren, de grens. Iemand is op dieet, dus mag niemand meer chips eten. Maar dat werkt natuurlijk helemaal niet. Ik zit in m’n eigen tuin en mag geen chips eten, hoe kan dat?” Daniëlle verklapt dat sommigen wijn uit melkbekers drinken in de tuin, omdat het dan minder aanstootgevend is. “Dit is nu wel aan het veranderen, maar het was heel erg het belang van de mensen met een laag niveau en ook, ik ga het toch echt zeggen, de ouders van die mensen. De ouders waren bang voor bepaalde zaken, dus dan gingen bepaalde dingen gewoon niet door. En dat is lastig.”

Er wonen 26 volwassen mensen in het wooninitiatief waar Daniëlle woont. Deze bewoners zijn door alle ouders bij elkaar hebben gezocht en het niveau van de verschillende bewoners is divers. Daniëlle heeft bijvoorbeeld een wat hoger niveau en ze geeft aan dat er dan echt even de balans gezocht moet worden. “Naar mijn idee hebben de ouders van kinderen met laag niveau, toch de meeste inbreng.”

“Het gaat om verantwoordelijkheidsgevoel, die we eerder niet kregen”

“We hebben wel echt een paar jaar gestreden om de algemene ruimte in het weekend 24 uur per dag open te houden.” Vanuit ouders was er veel tegenstand. Ze dachten dat het gevaarlijk was en dat er vanalles kon gebeuren. “We konden de verantwoordelijkheid niet dragen en we zouden er een zooi van maken. Maar nu is het zo ver en het gaat hartstikke goed.” Daniëlle vindt dit een prachtig voorbeeld van dat het wél goed kan gaan, zolang je de mensen maar het vertrouwen geeft. “En dit gaat écht over eigen regie en verantwoordelijkheidsgevoel. Als alles voor je blijft gedaan, dan wordt je ook wel een beetje lui. Het maakt toch niet uit, want het wordt toch voor je gedaan. En nu moet je die verantwoordelijkheid wel pakken. Ik vind het goed dat je je eigen verantwoordelijkheid krijgt en dus zelf mag bepalen.”

Daniëlle noemt veel praktische voorbeelden, maar soms is het voor haar ook wel lastig. “Ik heb makkelijk praten, ik heb altijd m’n mond bij me, dat hebben veel mensen ook niet. Zij kunnen hun mond niet altijd goed gebruiken.”

Spannend om grenzen aan te geven

“Een vriendin van mij, praatte bijvoorbeeld heel kinderlijk tegen mij. Ze behandelde me een beetje als een kind. Op een bepaald moment zei ik gewoon tegen haar dat dat wat minder mocht, ik ben gewoon geen klein kind meer. Toen ik dat zei, was ze even stil maar ze gaf me helemaal gelijk. Maar dat vond ik best wel spannend, dan ga je tegen iemand iets zeggen wat zij als minder leuk kan ervaren, maar het pakte gewoon goed uit.”

Kindermuziek

De lockdown was ook best intens voor Daniëlle en de andere bewoners. Ook daar was hun eigen regie ver te zoeken. “Je ouders mochten nog niet eens op visite komen, de begeleiders kwamen ook niet echt in de buurt. Ik moest daar enorm aan wennen. Ik mocht niet werken, bijna niet buiten komen. Vooral de eerste lockdown was afschuwelijk.” Later werd er bedacht dat er wat vermaak zou komen voor ons. Daar had Daniëlle wel zin in. Maar toen het zo ver was, viel het erg tegen. “Er werd kindermuziek opgezet en we moesten onze ‘handjes’ omhoog doen. Dat is nergens voor nodig. Je wordt gewoon niet serieus genomen. Behandel ons gewoon als volwassenen. Praat gewoon normaal. Zelfs een kind houdt er niet van om als een kind behandeld te worden.”

Er zijn ook grenzen. Daniëlle zegt dat enorm moeilijke woorden gebruiken nou ook weer niet hoeft, maar die hoge stem in combinatie met verkleinwoorden zitten haar wel dwars. “Ik heb het gevoel dat sommige mensen gewoon kinderen voor hun zien als ze naar ons kijken, maar dat zijn we niet. Ik vind dat echt niet leuk. Een stem gaat soms twee octaven omhoog als er met een bewoner gepraat wordt.”

Hokjes worden niet gewaardeerd

“Er wordt gewoon gauw gedacht dat als je een beperking hebt, welke dan ook, dat je gelijk niks kan. Maar dat is helemaal niet waar. Er is zoveel tussen geen beperking en wel een beperking. Bij mij zijn er dan labels aangeplakt, dat maakt het anders. Labels zijn soms handig zodat je beter geholpen kan worden, maar soms kan je ook in hokjes gestopt worden. Maar we moeten elkaar niet in hokjes stoppen, dat is niet aardig.”

Lastige woorden

Daniëlle’s eerste indruk van de website is goed: “Het ziet er mooi uit.” Haar tweede indruk is dat enkele woorden toch wel lastig lijken. “Zowel op de website zelf als tussen de vragen zitten wat woorden waarvan ik zelf twijfel of het beter kan.” Maar de vragen verder zijn heel goed, vragen waar ik zelf niet direct aan gedacht had. Dus dat is mooi. De thema’s en onderwerpen zijn ook goed.

Beïnvloed door hulp

“Wat betreft de moeilijke woorden, ik gok bijvoorbeeld dat niet iedereen weet wat zeggenschap betekent. En dan ga je er toch iemand bijvragen. En dat is niet erg, maar die persoon kan jou bewust of onbewust beïnvloeden. Hij of zij kan de vraag op een bepaalde manier voorlezen of de lengte van hoe lang je praat over een vraag, kan je beïnvloeden. Het lijkt me lastig om altijd neutraal te blijven in je toon, dus het lijkt me onvermijdelijk dan je beïnvloed wordt. Misschien is het dan handig als het voorgelezen wordt door het programma.”

“Bij het beantwoorden van de vragen, kan je erachter komen dat je niet zelf mag bepalen hoe laat je gaat eten, dan kan je daar je beslissing op baseren. Het zou voor mij echt een big deal zijn als ik bijvoorbeeld niet mijn kleding kan kiezen of dat het voor me wordt klaargelegd. Dus ik denk dat deze vragen echt super behulpzaam zijn in het kiezen van een woning.”

Wat zou je andere mensen willen meegeven?

Daniëlle geeft als tip: “Bedenk goed wat je zelf wil. Wat wil je nou in dit leven, wat wil je nou bereiken en hoe kan je dat het beste uitvoeren. Vooral belangrijk, spreek het ook uit. Wat wil je wel en wat wil je niet. Dan laat je merken dat je echt ergens voor staat.” Daniëlle moet zich soms meer verklaren dan nodig, terwijl ze net als ieder ander gewoon haar mening heeft en wil hebben. “Maar als het dan toch moet, ga dan goed voor jezelf staan. Weet wat je zelf wil en spreek dat uit naar een ander, dat is ook echt nodig.”

Hoe klein het probleem ook is, Daniëlle adviseert om het uit te spreken. “Want je kan er anders lang mee zitten, zonder dat iemand het doorheeft. Mijn ouders reageerde bijvoorbeeld ook op een situatie met: ‘Oh zit je er zo erg mee, we hadden geen idee. Had het toch eerder gezegd’. Ze hadden het me ook eerder kunnen vragen, want ze kunnen natuurlijk niet ruiken dat ik daar mee zat. Maar dat heeft me geleerd dat ik het moet uitspreken, want ook gezichtsuitdrukking blijkt niet altijd goed gelezen of bekeken.”

Jij aan het woord, niet je ouders

“Ik denk dat deze tool echt handig is. Het gaat ervoor zorgen dat je meer zelf gaat doen. Anders zouden ouders toch meer het woord voeren en zou je als een stil poppetje er naast zou zitten. En nu kan je er zelf meer van te voren over nadenken.” Daniëlle vult aan dat ze denkt dat deze tool ook handig is voor voortgangsgesprekken en planbesprekingen. “Want soms merk ik dat tijdens planbespreking de bewoner er niet eens bij zit. Met deze tool zou dat wellicht anders zijn.”